Povodom Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, Savez društava distrofičara Hrvatske organizirao je panel-raspravu u Uredu Europskog parlamenta u Hrvatskoj te simboličnu šetnju do Cvjetnog trga s ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj neuromuskularnoj bolesti
Povodom Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) organizirao je panel-raspravu u Uredu Europskog parlamenta u Hrvatskoj te simboličnu šetnju do Cvjetnog trga s ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj neuromuskularnoj bolesti.
Na panelu su sudjelovali Tomislav Benjak, zamjenik ravnatelja Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo i predstavnik Ministarstva zdravstva, prim. dr. sc. Andrea Zemba Čilić iz KBC-a Zagreb, saborska zastupnica Ljubica Lukačić, pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić, Laura Molan koja živi s miastenijom gravis, predsjednica SDDH-a Marica Mirić te zastupnik u Europskom parlamentu doc. dr. sc. Tomislav Sokol. Panel-raspravu moderirala je Ivana Rimac Lesički, glavna urednica Portala Zdravlje.
Sudionici su istaknuli važnost ranog prepoznavanja bolesti, dostupnosti suvremenih terapija te suradnje institucija, stručnjaka i organizacija civilnog društva u pružanju podrške oboljelima. Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, u Hrvatskoj od miastenije gravis živi 851 osoba, a svake godine bilježi se više desetaka novih slučajeva.
Posebnu pažnju privukla su osobna iskustva oboljelih, koja su ukazala na izazove života s bolešću čiji simptomi često nisu vidljivi okolini. Naglašena je potreba za većim razumijevanjem, boljom dostupnošću prava i usluga te kontinuiranim podizanjem svijesti javnosti o miasteniji gravis.
Obilježavanje Dana svjesnosti nastavljeno je simboličnom šetnjom središtem Zagreba te osvjetljavanjem brojnih građevina i znamenitosti zelenom bojom, simbolom podrške osobama koje žive s miastenijom gravis.
Događanju su prisustvovali i predstavnici Hrvatskog saveza udruga invalida rada, pružajući podršku osobama koje žive s miastenijom gravis te inicijativama usmjerenima na podizanje svijesti o izazovima s kojima se svakodnevno susreću.