Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility

Međunarodni dan rijetkih bolesti

Slika: Međunarodni dan rijetkih bolesti

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se 28. veljače zbog potrebe senzibilizacije društva i upoznavanja s teškoćama s kojima se susreću oboljeli

Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10.000 (1:2.000) stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 7.000 do 8.000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu.

Procjenjuje se da 36 milijuna osoba oboljelih od rijetkih bolesti živi u Europi. Prema Nacionalnom programu za rijetke bolesti 2015. - 2020., Hrvatski zavod za javno zdravstvo je u suradnji s Ministarstvom zdravstva RH i Hrvatskim savezom za rijetke bolesti započeo prikupljanje podataka o osobama koje boluju od rijetkih bolesti. Do sada su prikupljeni podaci za 3 950 oboljelih osoba.

Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a kod 50% njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu. Većina rijetkih bolesti su genetičke ili prirođene, među njih se ubrajaju i zloćudne bolesti, rijetke infekcije, alergijske/autoimune bolesti, otrovanja i degenerativni poremećaji. Kvaliteta života oboljelih često je smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti, što pojačava nedostatak nade u učinkovitost terapije te manjak praktične podrške u svakodnevnom životu. Rijetke bolesti su teško opterećenje za cijelu obitelj oboljele osobe jer se nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije. Poteškoće proizlaze iz nemogućnosti postavljanja ispravne dijagnoze, nedostatku informacija, znanstvenog iskustva, adekvatne i kvalitetne zdravstvene skrbi, socijalnih posljedica, visokih cijena nekolicine poznatih lijekova i terapija, i na kraju, zbog propusta u dostupnosti terapija i skrbi. Životni vijek oboljelih nerijetko je skraćen, u usporedbi s ostalim bolestima, liječenje rijetkih bolesti je otežano. Ipak, ako se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati.

Hrvatski savez za rijetke bolesti je tijekom cijelog mjeseca veljače održavao niz edukativnih predavanja. Cilj predavanja svakako je bio prijenos znanja kako bi se na temelju simptoma mogla prepoznati rijetka bolest te djelovati na vrijeme i pravi način.