Vijesti / 7.9.2017.

MEĐUNARODNI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNEU

Na Trgu žrtava fašizma, 07. rujna 2017. godine Savez društava distrofičara Hrvatske obilježio je Međunarodni dan svjesnosti o DMD

MEĐUNARODNI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNEU

Savez društava distrofičara Hrvatske se i ove godine s 28 udruga uključio u obilježavanje 7. rujna, Međunarodnog dana svjesnosti o Duchenneovoj mišićnoj distrofiji. Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Najprogresivniji oblik je Duchenneeova mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne 1861. godine. Poremećaj je uzrokovan mutacijom u genu distrofina, koji se nalazi na X kromosomu zbog čega obolijevaju u pravilu muška djeca. Mutacija sprječava proizvodnju proteina distrofina što dovodi do slabljenja i gubljenja funkcija mišića. Prvi simptomi bolesti javljaju se već između druge i šeste godine života, a vidljivi su u području mišića natkoljenica i zdjelice.
Budući da za DMD još uvijek nema lijeka, terapija je usmjerena prema usporavanju progresije bolesti tako da je radi održavanja kvalitete življenja i prevencije komplikacija, uz svakodnevno provođenje vježbi istezanja, neophodno je pratiti srčane i dišne funkcije koje također slabe te redovito provoditi vježbe disanja i ostale rehabilitacijske postupke.
Treću godinu za redom Međunarodni dan svjesnosti o Duchenneovoj mišićnoj distrofiji u Europi se obilježava pod visokim pokroviteljstvom Europskog parlamenta, a kampanja se ove godine provodi radi podrške stvaranju globalne platforme za e-učenje. 

Platforma za e-učenje roditeljima, liječnicima, fizioterapeutima i drugim pružateljima zdravstvene skrbi osigurava dostupnost svih potrebnih informacija u svakom trenutku, a sva najvažnija uputstva bila bi praćena video prikazima koje će pripremiti stručnjaci iz različitih područja s iskustvom rada s osobama s Duchenneovom mišićnom distrofijiom.

Hrvatski savez udruga invalida rada - HSUIR

Hrgovići 47, 10 110 Zagreb

  • Tel.: +385 1 48-29-295
  • Fax: +385 1 48-29-076
  • info@hsuir.hr
  • OIB: 18890872018
  • IBAN: HR2623600001101372628
  • Radno vrijeme 7:30 - 15:30h (ponedjeljak - petak)

    HSUIR - PRAVNO SAVJETOVALIŠTE

  • besplatne pravne informacije i savjeti
  • Tel.: +385 1 48-29-295
  • info@hsuir.hr
  • Svaki dan 9:00 - 14:00 (ponedjeljak - petak)